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Unimed Lençóis Paulista realiza entrevista sobre Dia da Síndrome de Dow

Pediatra Irene Andrade destaca o trabalho do GapsDownLP

20/03/2020 15:04 | Última Atualização 20/03/2020 15:04

No dia 21 de março é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, data que tem como objetivo chamar a atenção do mundo inteiro sobre a ocorrência genética. A Unimed Lençóis Paulista conversou sobre o assunto com a dra. Irene Andrade, médica pediatra e coordenadora das ações do Núcleo de Medicina Preventiva.

A médica dá atenção especial ao Grupo de Apoio às Pessoas com Síndrome de Down de Lençóis Paulista (GapsDownLP), uma ação social da Unimed Lençóis Paulista que existe há nove anos e se consolidou como um parceiro valioso para as famílias que têm filhos com síndrome de Down. Inúmeras delas já foram atendidas e atualmente são mais de 25 famílias cadastradas.

O grupo acolhe e orienta toda a comunidade, independentemente de ser ou não usuário do plano da Unimed. O atendimento às famílias auxilia nas dúvidas e dá orientações importantes para o desenvolvimento da criança.

Confira abaixo a entrevista com a dra. Irene:

Unimed Lençóis Paulista: Qual é a origem do Dia Internacional da Síndrome de Down?

Dra. Irene Andrade – Primeiramente, é importante esclarecer que a síndrome de Down não é uma doença, é uma afecção genética que acontece no momento da fecundação, quando na partilha do cromossomo, 21 passa a ser três, ao invés de ser dois cromossomos. A presença desse terceiro cromossomo afeta o indivíduo e oferece algumas mudanças em seu desenvolvimento físico e intelectual. Isso explica o porquê a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu  o mês 3 (março) e o dia 21 como o dia mundial para fazer memória à síndrome de Down.


Unimed Lençóis Paulista: O que mais é preciso reforçar sobre essa afecção genética?

Dra. Irene Andrade: Que a mudança é de maior ou menor impacto em cada pessoa acometida. O elemento comum é que todos os indivíduos que apresentam a trissomia terão diferenças a serem trabalhadas, a serem ajudadas para serem superadas. Não há transmissão por contágio, não há transmissão obrigatória de pai para filho, por hereditariedade. É uma alteração genética aleatória. As estatísticas indicam que haverá uma criança com trissomia 21 para cada 700 partos registrados. Essa é a média mundial.


Unimed Lençóis Paulista: As informações são aliadas no entendimento, conscientização e desenvolvimento da criança em condição de síndrome de Down?

Dra. Irene Andrade: Evoluiu muito o conhecimento sobre a trissomia. Quando ela foi descoberta nos anos 40, na França, nada se sabia. Não se explicavam muitos porquês e muito menos como aquilo acontecia ou como lidar com aquelas crianças. Na prática, as crianças evoluíam como podiam. Nos últimos 20 anos, começou um movimento de estimulação dessas crianças. Estava surgindo um conceito de neuroplasticidade. Muitos estudos se sucederam, entre eles, um que abordava o aspecto de como as crianças nascem com as sinapses (que são ligações neuronais) incompletas. Com a estimulação precoce, essas sinapses podem ser otimizadas e o desempenho – sobretudo o intelectual – dessas crianças pode ser melhorado e muito. As afecções cardíacas, com a evolução da cardiologia, são passíveis de correção em sua maior parte. Isso tudo trouxe melhoras nas condições de sobrevivência e na qualidade de vida das pessoas com trissomia 21.


Unimed Lençóis Paulista: O trabalho do GapsDownLP influencia na inclusão das crianças na sociedade?  Como é esse processo em geral?

Dra. Irene Andrade: É sempre gratificante divulgar o trabalho junto ao GapsDownLP. O grupo só tem crescido porque nossas ações têm se firmando em prol das famílias que têm pessoas com a condição de síndrome de Down.

As crianças que nascem com síndrome de Down cada vez mais estão sendo incluídas, porque já está criando uma divulgação que se trata de uma condição genética que tende a ser minimizada com as estimulações precoces. A ajuda precoce de fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta oferece condições para possibilitar a essa criança frequentar a escola regular desde os anos iniciais, aos quatro anos de idade. Com isso, esse indivíduo consegue crescer no contexto das demais crianças.

O procedimento de isolar esta criança em instituição e o mito de que a criança em condição de síndrome de Down não tem condição de acompanhar o desenvolvimento tido como normal estão superados. Essas pessoas se adaptam bem à escola regular. Temos indivíduos com trissomia 21 já cursando a faculdade e desempenhando sua função normalmente em meio à sociedade. Estou falando de profissionais com bom desempenho na sua área de atuação.

A conclusão que se chega é que a estimulação precoce muda a história de vida da pessoa em condição de síndrome de Down. Eu sempre falo para a mãe que recebe uma criança com síndrome de Down para que respire fundo e siga a vida com confiança, porque o trabalho que se faz é capaz de completar o desenvolvimento neuronal dessa criança. Há uma série de exames que se faz. Temos acesso ao dr. Zan Mustacchi, que é o geneticista pediatra brasileiro que mais se dedicou ao estudo da síndrome de Down. Ele compartilha o manual, o protocolo e nós divulgamos aos demais pediatras que atendem as crianças em nossa cidade. O atendimento segue esse protocolo. Nesses nove anos do GapsDownLP, temos colhido bons frutos com este trabalho.

 

Unimed Lençóis Paulista: Ter um caso de síndrome de Down na família te motivou a estudar mais sobre assunto, participar do grupo e a lutar pela causa?

Dra. Irene Andrade: Sim, tenho uma neta que nasceu há nove anos em condição de síndrome de Down. Foi a partir da chegada da Ana Cecília em nossa família que comecei a olhar diferente para a síndrome de Down.

Formamos o grupo porque havia uma demanda de algumas mães, que queriam que fizéssemos o grupo em Lençóis. Eu trazia informações, porque minha neta estava sendo acompanhada pelo dr. Zan Mustacchi, em São Paulo. A troca de informações poderia beneficiar mais crianças. Neste papel, tenho que destacar duas mulheres, entre tantas mães, todas fantásticas: a Maria Zenaide e a Sheila Gebara. Elas foram a grande alavanca no desenvolvimento do grupo. Há outras pessoas importantes, como a Luci e mais mães que vieram conosco, aceitaram a formação do grupo e nunca desistiram deste trabalho. Assim, o grupo persevera. Mais crianças estão chegando e cada vez mais elas estão nos mostrando do quanto são capazes. Temos adolescentes pintores que, por meio do GapsDownLP, tiveram acesso à professora Cleide Lorenzetti, voluntária que ensina arte para nossas crianças. Temos crianças nadando na Associação dos Deficientes Físicos de Lençóis Paulista (Adefilp), uma parceria importante para o trabalho junto a essas crianças. Aos poucos, vamos ampliando espaço.

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